Hoe een zeldzame hersenaandoening bloeddonatie dwarsboomt

Bloedbanken over de hele wereld kwamen deze week met een duidelijke oproep. In ons land zijn de komende jaren veertigduizend nieuwe donoren nodig om te blijven voldoen aan de vraag. Ik voel me meteen geroepen en wil me inschrijven. 

Met behulp van de campagne #missingtypes hopen bloedbanken wereldwijd het bewustzijn rond bloeddonatie te verhogen. 21 landen, zoals Australië, Japan, Litouwen, VS, Nieuw-Zeeland, Zuid-Korea en Zuid-Afrika, doen mee met de campagne. Bloedtypen A, B en O waren nodig en om het statement kracht bij te zetten, liet de stad Toronto alle o’s weg uit een kunstwerk rond de naam van de stad.

343.158 donors
Bloed doneren doe je in Nederland bij de bloedbanken van Sanquin. De non-profitorganisatie is in 1998 ontstaan uit een fusie tussen de Nederlandse bloedbanken en het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst van het Rode Kruis en heeft 137 afnamelocaties door het hele land. Over 2015 ontvingen die bloedbanken 343.158 donors, waarvan er 289.244 volbloeddonors waren – zij gaven alle onderdelen van hun bloed – en 53.914 bloedplasmadonors. Dat zijn een stuk minder dan de 395.226 Nederlanders die bloed doneerden.


Vragenlijst
Ieder jaar haakt ongeveer tien procent van donoren af, meestal vanwege leeftijd en om medische redenen, geeft Sanquin aan. Om tot het niveau van 2010 (395.226 donoren) te komen en om dit jaarlijkse verlies op te vangen, zijn er dus ongeveer 40.000 nieuwe donoren nodig. Ik – 22 jaar, student en journalist – voel me geroepen en besluit naar de website van Sanquin te surfen. Daar krijg ik vier vragen, als eerste schifting. Of ik ouder dan 18 jaar ben? Check. Of ik jonger ben dan 65 jaar? Jazeker. Of ik meer weeg dan 50 kilogram? Met 58 kilogram net aan, maar ik vink het hokje aan. Bij de laatste vraag moet ik goed nadenken.

Of ik in mijn leven ooit een bloedtransfusie heb gehad? Ik weet dat ik drie maanden te vroeg ben geboren en een gecompliceerde eerste paar maanden heb gekend, maar een bloedtransfusie? Navraag bij mijn ouders bevestigen mijn vermoedens. Op mijn tweede levensdag al was ik afhankelijk van gedoneerd bloed. Nu ik wil iets teruggeven, want zonder donatiebloed waren mijn overlevingskansen gering geweest. Ik antwoord: ja.

vragen-bloedbank-hp

Ping, het resultaat van de vragenlijst verschijnt op mijn scherm. “Je kunt helaas geen donor worden,” staat er. “Omdat je een bloedtransfusie hebt gehad, kun je uit voorzorg geen donor worden.” Au. Wat gegoogle springen termen als de ziekte van Creutzfeldt-Jakob en gekkekoeienziekte van mijn scherm. Hoe zit dat?

Creutzfeldt-Jakob
“Er is geen enkele reden om je ongerust te maken over dit punt,” vertelt Robert Heckert van Sanquin. Het is meer een voorzorgsmaatregel en een van de vele eisen die Sanquin stelt aan de donoren. En dat heeft allemaal te maken met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, een zeldzame en ongeneeslijke hersenaandoening. De ziekte sloopt in snel tempo de hersencellen en wordt veroorzaakt door van vorm veranderende lichaamseigen eiwitten, ook wel prionen genoemd. De ziekte openbaart zich pas vele jaren na het eten van besmet rundvlees en heeft een dodelijke afloop. De prionen zijn via bloedtransfusie overdraagbaar en er is nog geen test om na te gaan of mensen de ziekte hebben.

In 1996 werd de ziekte van Creutzfeldt-Jakob variant voor het eerst beschreven in het Verenigd Koninkrijk. Relatief jonge patiënten kregen ineens snel toenemende psychiatrische stoornissen, gedragsveranderingen, depressies en oncontroleerbare bewegingen. Binnen enkele maanden trad volledige verlamming op en overleden deze voorheen gezonde patiënten. Bij biopsie van de hersenen kwam aan licht dat zij besmet waren met prionen, die zij ongemerkt vanaf het begin van de jaren tachtig hadden opgelopen door het eten van besmette rundvleesproducten. De runderen waren in de jaren ’80 en ’90 in veel gevallen drager van de gekkekoeienziekte (BSE). At je met BSE-besmet vlees, dan liep je kans op de ziekte van Creutzfeldt-Jakob variant.

Risico’s vermijden 
“Extreme maatregelen – als het afmaken van hele veestapels – hebben in de jaren negentig ervoor gezorgd dat besmetting uit de voedselketen nagenoeg uitgesloten is. Dan blijft alleen besmettingsweg via bloed over,” vertelt Heckert. “Het lastige is dat de ziekte een lange incubatietijd heeft van die vele tientallen jaren kan duren. Mensen hebben in die periode geen ziekteverschijnselen, maar kunnen het wel verspreiden door bloed te doneren.” Volgens Heckert kan een besmette bloeddonor grote gevolgen hebben. Uit één donatie haalt de bloedbank twee soorten bloedproducten: bloedplaatjes en rode bloedcellen en plasmacellen. “Die worden aan meerdere patiënten toegediend,” vertelt Heckert. “Als een donor die met de infectieuze prionen besmet is – en nog geen ziekteverschijnselen heeft – jarenlang bloed doneert kan hij de ziekte al die tijd onbedoeld verspreiden en een groot aantal patiënten besmetten.”

Omdat er geen medicijn tegen Creutzfeldt-Jakob is, wil Sanquin alle risico’s vermijden. “Daarom zeggen we dat mensen die tussen 1980 en 1996 langere tijd in het Verenigd Koninkrijk hebben gewoond en alle mensen die vanaf 1980 een bloedtransfusie hebben ontvangen,” verklaart Heckert de strenge eisen. Vooral omdat er niet veel duidelijkheid is over de incubatietijd – sommige wetenschappers hebben het over 10 jaar, anderen over 50 – is men bij Sanquin ook afwachtend met het afschaffen van de maatregel. “Ook al is de primaire besmettingsbron verdwenen. Je wilt het risico niet lopen,” vindt Heckert.

Er is nog steeds angst voor de ziekte, en wanneer je kijkt naar de effecten van de Creutzfeldt-Jakob-variant is het begrijpelijk dat Sanquin met de selectie voor bloeddonoren met hoge eisen komt. Ik kan nu geen bloed geven, maar gelukkig ontvangen er per jaar maar 250.000 Nederlanders een bloedtransfusie. Er zijn er dus nog genoeg over om het stokje van mij over te nemen.

Op naar de 40.000 dus!

Dit artikel verscheen op 24 augustus 2016 op de website van HP/De Tijd.